vrijdag 21 januari 2011

Jokkebrokken

Ik heb er een hekel aan. Mensen die jokkenbrokken, die de waarheid niet vertellen. Nu heb ik het niet over de kleine leugentjes die ook mijn mond regelmatig uitkomen: 'Leuke jurk' terwijl het lijkt alsof je vriendin zich gekleed heeft in een verlepte theedoek. Nee daar heb ik het niet over. Ik heb het over die keiharde leugens die je op radio en tv wel voorbij hoort komen. Zoals de leugen die staatssecretaris Veldhuijzen van Zanten (Volksgezondheid, CDA) gisteren met droge ogen aan de vaderlandse pers verkondigde. Volgens de staats is de behandeling van Brandon 'de beste oplossing in de huidige omstandigheden' zo stond in het NRC van gisteren te lezen. Ook op radio en tv werd de uitspraak uitgezonden. 
Ik heb niemand horen vragen: 'Mevrouw de staatssecretaris hoe kan het dat als heel veel mensen, met heel veel verstand van zaken, zeggen dat het anders - lees - beter kan, u hier staat te beweren dat dit het beste is wat we te bieden hebben. Of bedoelt u te zeggen dat dit het beste is wat deze specifieke instelling te bieden heeft?' 


Als de staatssecretaris denkt dat dit het beste is wat 's Heerenloo te bieden heeft kan ik me daar iets bij voorstellen. Maar de onmacht van één specifieke instelling tot norm verheffen is schandalig. De behandeling van Brandon binnen deze specifieke instelling is namelijk niet het beste wat Nederlandse zorginstellingen te bieden hebben. Het kan beter, humaner, kleinschaliger, menselijker. En als ik dat al weet, hoe kan het dat een staatssecretaris met een hele batterij aan ambtenaren achter zich, daar niet van op de hoogte is?


Hoe kan het dat een staatssecretaris zonder een spier te vertrekken op radio en tv staat te liegen? Heeft dat te maken met de lobby van het (christelijke) 
's Heerenloo? Of met de 'we durven onze rug recht te houden ook bij moeilijke boodschappen' houding van dit kabinet? 
Als het laatste het geval is vind ik het tragisch dat juist hier voor deze strategie gekozen is. Blijven volhouden bij ongelijk heeft helemaal niets te maken met een rechte rug, maar alles met een bord voor je kop, stompzinnige koppigheid en misschien zelfs met onwil. En laat Brandon nou juist daar niet mee gebaat zijn.

18 opmerkingen:

  1. Ik mag zomaar aannemen dat u het dossier Brandon volledig kent, u over de juiste kwalificatiefs beschikt en u een voor Brandon op maat gesneden oplossing weet aan te dragen. Zo niet dan praat u voor uw beurt en liegt u, al dan niet in commissie, infeite ook. U heeft zich hoe dan ook flink laten opnaaien door het eenzijdige gemanipuleerde verhaal van in dit geval de EO. Ik zou toch hopen dat mensen beter wisten dan de media te vertrouwen.

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Waar zijn nou die feitelijke onjuistheden war u het over had?

    BeantwoordenVerwijderen
  3. U suggereert dat staatssecretaris Veldhuijzen van Zanten liegt. Feitelijk onjuist. U kunt dit niet weten. Om te beginnen kent u het dossier Brandon niet. U was niet bij het gesprek. U kent van geen van beide de details en bijzonderheden.

    U wekt de suggestie dat de instelling waar Brandon geplaatst is niet de juiste behandeling kan bieden voor de specifieke situatie en problematiek van Brandon. Feitelijk onjuist. U weet dit niet en u kunt dit niet weten. Bovendien heeft de instelling talloze deskundigen geraadpleegd en heeft zij nauw contact met diverse andere deskundigen, instellingen en instanties die toezien op de juiste zorg voor Brandon.

    U suggereert dat de instelling niet zou zijn toegerust op de zorg van Brandon. Feitelijk onjuist. Dat kunt u niet weten en u zuigt dit uit uw duim. Nogmaals, u weet niet welke zorg Brandon al dan niet krijgt, u weet niets van het dossier Brandon, u kent de details niet, u bent niet deskundig en u praat derhalve voor uw beurt.

    U suggereert dat de instelling waar Brandon verblijft onmachtig zou zijn in de kwestie Brandon. Feitelijk onjuist. Dit is op velerlei wijzen getoetst. Bovendien, en het gaat eentonig worden, u weet niet welke zorg Brandon al dan niet krijgt, u weet niets van het dossier Brandon, u kent de details niet, u bent niet deskundig.

    U wekt de suggestie dat de zorg voor Brandon mank gaat aan grootschaligheid, niet goed genoeg is, inhumaan is en niet menselijk is. Feitelijk onjuist. U weet niet welke zorg Brandon al dan niet krijgt, u weet niets van het dossier Brandon, u kent de details niet, u bent niet deskundig.

    Enzovoort.

    Uw blog is volledig op aannames gebaseerd. Uw informatie heeft u uit de media opgepikt die doelbewust een vertekend beeld van de situatie schept. Een aantal misvattingen die de media in de wereld geholpen hebben:

    Het is volstrekt niet juist om te stellen dat Brandon 3 jaar vastgeketend zou zitten aan een muur. Hij moet alleen zichzelf in het tuigje hijsen als men, bezoek of verpleegkundigen, zijn ruimte in gaat. Brandon heeft veel meer bewegingsvrijheid dan ondermeer de EO suggereerde.

    Daarbij is het geen kwestie van onvoldoende financiële middelen of personeelstekort. Er is in Brandon op velerlei wijzen flink geïnvesteerd. Helaas niet met een wenselijke uitkomst.

    We zullen ook in een moderne maatschappij moeten accepteren dat er onbehandelbare en onhandelbare gevallen zijn en zullen blijven bestaan die tegen zichzelf in bescherming genomen moeten worden. Het is ook zaak om de omgeving tegen onberekenbaar agressieve individuen te beschermen.

    Er is geen one size fits all oplossingen voor gevallen als Brandon en nog een veertigtal andere gevallen. Zelfs een zeer individuele en intensieve benadering kan verhinderen dat er nu eenmaal gevallen zijn die onbehandelbaar en onhandelbaar zijn.

    Dat is triest maar nu eenmaal de realiteit. Suggereren dat de zorginstellingen uit balorigheid of om andere redenen gevallen als Brandon zouden 'mishandelen' dan wel 'mis-behandelen', zoals de EO en overige media en politieke belanghebbenden doen voorkomen is schandalig. Het is een trap in de rug van duizenden zorgmedewerkers die hun hart en ziel in hun werk leggen.

    Brandon en zijn lotgenoten hebben geen enkel belang bij de, in dit geval door de EO geïnstigeerde en door mensen zoals u voortgezette hype. Integendeel zelfs. Men ondermijnt het vertrouwen in de medische sector en politiek door een onheuse eenzijdige voorstelling van zaken te geven.

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Hallo Annette,

    Ik heb uw blog gelezen en ik sluit me volledig aan bij Veelkantie. Ik werk zelf op 's Heeren Loo en ken de casus van de zijlijn. Gelooft u mij op mijn blauwe kijkers; de media brengen een totaal verkeerd beeld van de situatie. Dat doet mij, maar ook veel van mijn collega's, cliënten en familie pijn. Pijn omdat we weten dat we alles doen, wat redelijkerwijs binnen ons vermogen ligt, om de cliënt een zo'n goed mogelijk leefklimaat en leven te geven.

    Helaas wordt er door heel veel mensen gereageerd op de situatie die de media schetst. Ook het oordeel van andere gedragswetenschappers (die ook het dossier niet kennen) vind ik veel te vroeg.

    Wat dat betreft is uw stellingname ten opzichte van de staatssecretaris ook onjuist. U kunt niet oordelen over hetgeen zij gezien heeft en besproken heeft. De stelling 'ze liegt' is dan ook veel te voorbarig.

    Ten slotte komt bij mij de vraag bovendrijven wat u met deze zinsnede bedoelt: "Heeft dat te maken met de lobby van het (christelijke)
    's Heerenloo?" Heeft de christelijke identiteit van een organisatie iets te maken met lobby??

    Met vriendelijke groet en uitkijkend naar uw reactie,

    Kees

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Laat ik in het algemeen reageren op uw emotioneel geladen betoog.
    In mijn blog heb ik niets gezegd over hoelang Brandon wel of niet vastzit. Dat weet ik inderdaad niet. Tenslotte werk ik niet in 's Heerenloo. Wat me opvalt en raakt in uw betoog is dat u het zich niet kunt voorstellen dat er andere instanties zijn, die wel instaat zijn om humaner (lees niet in een tuig) met Brandon om te gaan. Het feit dat u zich dat niet kunt voorstellen zegt iets over de professionele eigenwijsheid die ik in de zorg zo vaak ben tegen gekomen. Eigen methodiek eerst, het eigen handelen staat voorop en vooral niet (extern) ter discussie.

    Als 's Heerenloo zich niet onmachtig voelt in de kwestie Brandon zoals u stelt dan moeten ze zich de ogen uit het professionele hoofd schamen, hoe je het ook wend of keert het is geen gewenste situatie. Ik ga er vanuit dat u dat met mij eens bent.

    Onbehandelbaar en onhandelbaar zegt u, ik kan u een flink aantal voorbeelden geven van mensen over wie dat ook geroepen werd. Die door hun hulpverleners als het ware opgegeven werden. Een andere instelling kon dan het wel het verschil maken en resultaten bereiken die eerder onmogelijk geacht werden.

    Onvoldoende financiële middelen heb ik in mijn blog niet genoemd dat zelfde geldt voor personeel. Ik ben het met u eens dat het daar vaak niet om gaat en vaker nog niet aan schort. Zo heb ik ook niets geroepen over het opleidingsniveau van het personeel. Aan dat soort uitspraken waag ik mij zeer welbewust niet. Ik weet namelijk dat opleidingsniveau geen toverstok is die elk probleem laat verdwijnen.

    In mijn blog heb ik nergens de suggestie gewekt dat instellingen uit balorigheid handelen. Van mis-behandeling wil ik ook niet spreken, want ik weet dat zorgmedewerkers hun stinkende best doen. Maar soms is je stinkende best helaas niet goed genoeg en dan moet er gekeken worden naar een andere oplossing. En ja die zijn er wel.
    Het zou me een lief ding waard zijn dat juist die medewerkers die zo hun stinkende best doen en hun hart en ziel in hun werk leggen, het overplaatsen van een pupil/cliënt of patiënt niet als falen zou zien.

    Uw reactie maakt duidelijk dat we daarin nog een lange weg te gaan hebben.

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Beste Kees,

    Niemand ontkent en ik al helemaal niet dat jullie alles doen wat binnen jullie mogelijkheden ligt. Dat kun je ook terug lezen in mijn laatste reactie aan @Veelkantie In mijn blog heb ik daar welbewust niets over gezegd. Aan inzet zal het niet liggen daar ben ik van overtuigd. Als we praten over voorbarig dan is er maar een iemand voorbarig en dat is de Staatssecretaris die zelf naar buiten brengt dat dit het best haalbare is in de huidige situatie. Ze had moeten zeggen dan was ze namelijk correct geweest, dit is het best haalbare in de huidige situatie in de huidige instelling. Wat is er toch mis mee om vast te stellen dat je met een patiënt bent vastgelopen?

    Elke zorg instelling doet aan lobby, ze moeten wel om hun budget veilig te stellen. Instellingen met een christelijke signatuur zijn daarop geen uitzondering. De staatssecretaris is van CDA huize vandaar de link

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Mevrouw Teeuwen,

    U leest kennelijk veel emoties in mijn reactie. Helaas is dit soort prietpraat symptomatisch voor mensen die alles plachten te psychologiseren en/ of hun ervaringen projecteren op anderen.

    Uw reactie staat mijn inziens bol van de emoties en kennelijke telleurstellingen met de (geestelijke) gezondheidzorg. Mogelijk dat u daardoor zo generaliseert in de kwestie Brandon en zaken door een wat donkere bril ziet. Dat is erg jammer.

    U gaat er telkens maar vanuit dat het tuigje een inhumaan gereedschap zou zijn. Ik wil dit bestrijden. Het tuigje dient ter bescherming van zowel Brandon en zijn hulpverleners dan wel bezoekers. Brandon draagt het tuigje ook maar een zeer beperkte tijd. Dat wil zeggen tijdens bezoek van bijvoorbeeld de hulpverleners en op momenten dat Brandon, niet zelden op zijn eigen verzoek, dit nodig heeft.

    Ik sluit niet uit dat er professionele eigenwijzen zijn. Ik ben echter van mening, zeker gezien de mate van ruggenspraak, advisering en betrokkenheid van derde instanties die de instelling inroept, dat daar in het geval van 's Heerenloo geen sprake is.

    Het is natuurlijk redelijk vals dat een andere instelling en professionals het doen voorkomen alsof men het patent heeft op de enige juiste behandeling voor gevallen als Brandon. Men overschat zichzelf en onderschat niet alleen de complexe problematiek van Brandon maar ook de betrokkenheid van de instelling waar Brandon verblijft. Zeker in dit soort kwesties geven, door de complexiteit en individualiteit van gevallen, behaalde resultaten geen garantie voor andere en toekomstige gevallen. Er is geen 'one size fits all' oplossing.

    Dat het geen gewenste situatie is, liefst was ieder mens fysiek en geestelijk kerngezond, neemt niet weg dat er in bepaalde gevallen geen alternatieven zijn. Gelukkig blijven deze gevallen beperkt tot enkele tientallen. Het gros van de mensen is prima te helpen dan wel te begeleiden.

    Er zitten grote verschillen tussen de individuele gevallen. Deze mensen maken vaak een hele ontwikkeling door waardoor het soms in een later stadium mogelijk is om de behandeling aan te passen en progressie te boeken. Ik noch u kunnen derhalve generaliserend spreken over 'andere gevallen'. Brandon's kwestie is onderhevig aan een tweewekelijkse evaluatie. Men heeft dus heel scherp in de gaten of er sprake is van een veranderende dan wel verbeterende situatie waarop men de behandeling kan aanpassen of toespitsen.

    Ik heb vertrouwen in de professionaliteit en betrokkenheid van de staf en medewerkers van 's Heerenloo. Er is ook geen enkele reden tot wantrouwen. Ik heb met waardering gekeken naar de openheid van de vertegenwoordiger van deze instelling in verschillende programma's waar hij onder vuur genomen werd. Hij heeft meermaals iedereen die een positieve inbreng kan verschaffen uitgenodigd om vooral niet te aarzelen.

    U kunt helemaal niet weten of er andere oplossingen zijn. U maakt zich weer schuldig aan een feitelijke onjuistheid. Ik ben er echter zeker van dat als een andere oplossing zich zou aandienen dat men geen moment zal twijfelen en dit met beide handen aan zal grijpen.

    1/2

    BeantwoordenVerwijderen
  8. Vervolg:

    U gaat wederom buiten uw boekje als u suggereert dat medewerkers van 's Heerenloo het als falen zouden zien als een patiënt overgeplaatst zou moeten worden. Integendeel. Ik ben er meer dan van overtuigt dat de medewerkers iedere stap die het leven van Brandon zouden kunnen verbeteren zouden aanmoedigen en aan zouden grijpen.

    Ik moet zeggen dat u, mogelijk onbedoeld en redenerende vanuit uw emoties, buitengewoon beledigend en schofferend bent richting de medewerkers van 's Heerenloo. U legt hen motieven en handelwijze in de schoot die zij vrijwel zeker niet hebben. Nogmaals, u gaat volledig af op allerhande aannames die kant noch wal raken.

    Ik heb het vermoeden dat uw beleving sterk gekleurd is door uw eigen ervaringen. Ik kan daar veel sympathie en begrip voor opbrengen, maar ik denk dat het niet eerlijk is deze te projecteren op anderen. U kunt zich niet wreken door haast smadelijke beweringen te doen over 's Heerenloo en de behandeling van Brandon. Probeer u daar van te weerhouden en met een open mind en nuchterheid deze zaak op zijn merites te beoordelen en uw particuliere emoties niet zo'n rol te laten spelen.

    2/2

    BeantwoordenVerwijderen
  9. Als zus van een zwaargehandicapte broer heb ik veel van mijn jeugd doorgebracht in instellingen waar hij verbleef. Ergens halverwege de jaren 60, toen de AWBZ de zorg voor kinderen als hij overnam, veranderden de eisen aan de zorg. Het moest doelmatiger, meetbaarder, gestandaardiseerder.

    Kinderen en volwassenen met een handicap, zoals het toen nog heette, zijn zeer divers. Ze hebben behoefte aan zeer op het individu toegesneden hulp.

    Mijn broer werd aanvankelijk opgevangen door een echtpaar dat geen kinderen kon krijgen. In hun grote huis in Den Haag zorgden zij, met behulp van gespecialiseerd personeel, voor kinderen met zeer lichte tot zeer zware handicaps. Er was tijd, aandacht, zorg en een sterke persoonlijke band. Het ging goed met de kinderen en de ouders waren blij dat er zo goed voor hen gezorgd werd.

    Toen kwam de AWBZ. Het huis waar mijn broer was voldeed niet aan de eisen en hij moest worden overgeplaatst naar een grote instelling. Het werd er voor hem niet leuker op, maar dat kon hij niet vertellen. Ik zag de kinderen om hem heen eerder achteruit gaan dan vooruit. De persoonlijke zorg die ze gekregen hadden was niet meer mogelijk in de moderne instelling. Wel was er een hijsinstallatie waardoor hij in een warm zwembad kon badderen. Dat vond hij fijn. Alleen was hij liever op zijn oude plek gebleven, waar hij aanzienlijk minder prikkels kreeg en waar men hem door en door kende. Als individu.

    Ik weet niet wat er allemaal met Brandon is gebeurd, wat men heeft geprobeerd, wat er is mislukt en wat er is gelukt. Alleen zou ik als verzorger of familielid er nooit genoegen mee nemen dat mijn pupil of kind zou moeten worden vastgebonden. Niet incidenteel, niet voortdurend. En ik meen dat de staatssecretaris onvoldoende kennis van zaken heeft om uberhaupt een oordeel te kunnen vellen over deze situatie. Dus in die zin: ze liegt als ze zegt dat de zorg voldoende is, want dat kan ze niet weten.

    Ik neem onmiddellijk aan dat de verzorgers van Brandon met hart en ziel zouden wensen dat er een betere oplossing is. Als zij die niet kunnen leveren, zouden zij op zoek moeten gaan naar een instelling die dat wel kan. Er zijn meer kinderen en jongeren zoals hij. Het is hoog tijd dat er voor hen een menswaardige oplossing komt.

    Voor mijn broer is het te laat. Die is op zijn 18e overleden.

    BeantwoordenVerwijderen
  10. @Veelkantie

    Jammer helaas, invullen is een eigenschap die u blijkbaar tot kunst heeft verheven. Wij gaan het niet eens worden en laten we het daar maar bij laten.

    @Jacqueline dank voor je openhartige reactie

    BeantwoordenVerwijderen
  11. Toch heb ik nog wel een vraag. Als Brandon alleen in het tuig hoeft als hij met andere mensen interactie heeft wil dat zeggen dat hij 24/7 op zijn kamer zit?

    BeantwoordenVerwijderen
  12. Frank van der Linden heeft duidelijk aangegeven dat degene die een oplossing heeft, van harte welkom is die ervaring mag komen delen. Ik heb ook begrepen dat er twee gedragsdeskundigen de uitdaging hebben aangenomen en daadwerkelijk uitgenodigd zijn mee te denken.

    Ik heb -in het algemeen- ook niet de ervaring dat wanneer we er niet uit komen met een cliënt, het dan als een tekortkoming zien dat elders expertise ingewonnen moet worden. Het CCE is ook al een aantal jaar bij deze casus betrokken. Zouden zij niet kunnen inschatten of de expertise elders is te halen?

    Wat betreft de bewegingsvrijheid; voor zover ik weet betekent het helaas dat hij niet heel veel meer ziet dan zijn appartement, maar ook dat met de reden dat veiligheid voor hemzelf en anderen niet te waarborgen is.

    BeantwoordenVerwijderen
  13. Het CCE is te verwijten dat ze 's Heerenloo heeft laten hangen in eerste instantie. Niet bovenop de casus heeft gezeten. Maar heeft geroepen, wij bellen u niet u belt ons maar. Slechte zaak voor een expertise centrum dat hiervoor in het leven is geroepen.

    En expertise inroepen is iets anders dan durven toegeven dat het daar niet gelukt is en tot overplaatsing besluiten. Immers niet iedereen kan alles.

    BeantwoordenVerwijderen
  14. Ohja, is dat zo? Dat het CCE 's Heeren Loo heeft laten hangen??

    BeantwoordenVerwijderen
  15. Annette, ik denk dat je sommige mensen zou moeten aanraden een eigen blogpost op een site naar keuze te schrijven. Als service plaats je dan een link naar die post. Nu bloggen ze op jouw site. Maar een tip hoor.

    BeantwoordenVerwijderen
  16. Owww...die comment van mij komt wel erg betweterig over lees ik nu. Was absoluut niet de bedoeling!

    BeantwoordenVerwijderen
  17. Wat is er mis met de reactie van lateeuwen....de reactanten vullen 300% meer in dan er door lateeuwen wordt beschreven....duidelijk emotionele reacties ontstaan na...schuld? Schaamte? Hart voor de zaak? Liefde voor Brandon...ik weet het niet.

    http://basboeit.wordpress.com/2011/01/19/een-gek-als-brandon/

    BeantwoordenVerwijderen